Le ministre de la Santé Adam Niedzielski a annoncé mardi dernier l’adoption par le gouvernement polonais du Plan maladies rares, c'est-à-dire un modèle complet de soins pour les patients atteints de maladies rares comprenant 37 missions spécifiques à mettre en œuvre entre 2021-2023 et regroupées en six domaines :

• Création de centres experts maladies rares
• Diagnostic des maladies rares
• Accès aux médicaments pour les maladies rares
• Tenue d’un registre des maladies rares
• Création d’un passeport pour les patients atteint de maladies rares regroupant leur documentation médicale
• Création d’une plateforme d'information sur les maladies rares.

Le ministre a souligné que l’un des éléments clés des soins apportés aux patient atteints de maladies rares sont la rapidité et la précision du diagnostic de laboratoire. En effet, le diagnostic est un défi majeur et urgent étant donné que 80 % des maladies rares sont génétiques et nécessitent l’usage d’un diagnostic avancé et poussé.

On estime qu'en Pologne environ 2,5 à 3 M de personnes souffrent de maladies rares. Cela signifie que 6 à 8 % de la population n’a pas accès aux médicaments, spécialistes et centres de référence. Un médicament a été trouvé pour seulement 5 % des 8 000 maladies rares identifiées. En Pologne, 26 médicaments orphelins, soit 23 % sont remboursés sur les 112 médicaments orphelins enregistrés dans l'Union européenne. Les maladies rares ont été reconnues par l'Union européenne comme un domaine prioritaire dans le domaine de la santé publique. Malgré cela, elles restent considérées comme moins fréquentes et importantes notamment par les décideurs en comparaison aux maladies cardiovasculaires ou au cancer, alors qu’elles sont responsables de 30 % des hospitalisation dans les services pédiatriques et 40 à 45 % des décès chez les moins de 15 ans.

La Pologne était à ce stade l'un des rares pays à ne pas avoir mis en œuvre de plan national pour les maladies rares. Les associations de patients ainsi que les experts ont salué l'achèvement des travaux qu’ils voient comme une réelle victoire. Le budget alloué au financement du plan approuvé par le gouvernement a été fixé à près de 128 M de PLN, soit 28,4 M EUR.

Source : 25.08.2021, www.mp.pl